"Я на волоске": почему у россиянки отказали ноги и пропало зрение

Жизнь жительницы Иркутской области Киры Г. разделилась на до и после в 2016 году. Девушка начала терять зрение и обратилась за помощью к врачам. Тогда ей поставили страшный диагноз – рассеянный склероз – и назначили серьезное лечение. Кире стало хуже, а со временем у девушки отказали ноги.

Выяснение причин продолжалось вплоть до 2019 года. Тогда стало известно, что на самом деле Кира столкнулась с другим недугом. Ей диагностировали болезнь Девика (оптикомиелит). 28-летняя Кира утверждает: если бы врачи сразу поставили верный диагноз, то она смогла бы избежать тех проблем, с которыми в итоге столкнулась.  

Впрочем, эксперты сомневаются в версии девушки. По их словам, два заболевания схожи. В материале РЕН ТВ рассказываем, как россиянка столкнулась с опасной болезнью, каковы симптомы болезни Девика и как ее отличают от рассеянного склероза.

Редкая болезнь и обвинения в адрес врачей

"Любое обострение может привести к печальным последствиям"

Болезнь Девика (оптикомиелит) – серьезное аутоиммунное заболевание, поражающее центральную нервную систему. По данным из открытых источников, оптикомиелит появляется примерно у 1–2 людей из 100 000. При этом редкое заболевание, как отмечают в Сети, действительно часто ошибочно диагностируют как рассеянный склероз. С этим столкнулась и героиня нашей истории Кира.

В 2016 году ей неверно диагностировали рассеянный склероз и лечили именно от этого недуга. Однако, по ее словам, состояние становилось хуже.

"Потеря зрения – 81 процент, проблемы с передвижением (…) Помимо того, что я ослепла, так еще руки и ноги стали отказывать", – говорит россиянка.

После этого девушке присвоили инвалидность I группы. А в 2019 году, как утверждает Кира, выяснилось, что диагноз был поставлен неверно – у нее обнаружили болезнь Девика, которая имеет схожие симптомы с рассеянным склерозом, но все-таки лечится иначе.

"Любое мое малейшее обострение теперь уже может привести к печальным последствиям, поэтому на волоске я держусь, собственно говоря, сейчас я не получаю никакой терапии и состояние не очень хорошее", – делится девушка.

"Для меня это большой успех, что я утром открыла глаза"

Кира также говорит, что ей "не так долго осталось". Сейчас ее реальность выглядит так: девушка, которая вела очень активную жизнь, полностью зависит от помощи мужа. По ее словам, он – ее глаза, руки и ноги, что очень ее огорчает. Кира передвигается на электрической коляске и практически не выходит из дома, ведь основную часть времени муж на работе, а сама она не в состоянии сходить на прогулку.

Кроме того, Кира воспитывает дочь. Она поделилась, что это дается ей непросто.

"Хотела бы сказать, что я живу как обычный человек, но, к сожалению, не так. С воспитанием ребенка тяжеловато приходится, потому что у нас нет ни бабушек, ни дедушек. Дочь учится дистанционно, процесс обучения нужно контролировать, а супруг на работе. И вот с моим плохим зрением это вообще очень плохо получается (…) как через пакет, я все вижу очень плохо, совсем сложно дается ", – рассказала девушка.

Однако девушка говорит, что руки не опускает и ценит жизнь еще больше.

"Для меня это уже большой успех, что я утром открыла глаза, дышу – это уже хорошо", – заключила девушка.

Болезнь Девика: что это за недуг и чем отличается от рассеянного склероза

Чтобы разобраться в ситуации, журналист РЕН ТВ проконсультировался с профессором кафедры неврологии и нейрохирургии КГМУ, врачом-неврологом Рустемом Талгатовичем Гайфутдиновым. Эксперт рассказал, что рассеянный склероз и так называемая болезнь Девика – а если выражаться научным языком, то оптикомиелит, –действительно очень схожи. По его словам, различия в лечении этих болезней несущественны.

Оптикомиелит также называют болезнью Девика в честь Эжена Девика – невропатолога и исследователя конца 19 XIX. В 1894 году Девик впервые описал оптикомиелит как отдельное заболевание, указав, что оно не является просто формой рассеянного склероза.

По информации из открытых источников, в 2004 году ученые выявили в крови болеющего оптикомиелитом специфические антитела NMO-IgG. Оказалось, что для рассеянного склероза они не характерны. Данный факт стал основополагающим для выделения оптикомиелита в независимую болезнь.

Причины возникновения оптикомиелита

На данный момент точная причина возникновения заболевания, к сожалению, неизвестна. Возникновение характерной клинической картины обусловлено локальным аутоимунным воспалением в тканях нервной системы. Причина развития патологического процесса – увеличение проницаемости барьера между сосудами и мозговыми оболочками.

По словам Рустема Талгатовича, причины возникновения рассеянного склероза и оптикомиелита схожи. Он объяснил, что это генетическая предрасположенность к этим заболеваниям.

"Сбой в работе иммунной системы, связанный с определенными мутациями, небольшими изменениями в составе ключевых генов, отвечающих за иммунную систему – вот делает нас в определенных ситуациях, предрасположенными к этим заболеваниям", – уточнил он в комментарии РЕН ТВ.

Симптомы:

Известно, что у 80 процентов пациентов болезнь начинается с нарушения зрения. По данным из открытых источников, возможны следующие симптомы:

• Снижение четкости зрения;
• Возникновение помех, "пелены" перед глазами;
• Боль в области глазниц.

Прогрессирование заболевания без адекватного лечения ведет к полной потере зрения. Иногда симптоматика частично регрессирует с неполным восстановлением функции глаз.

Миелит дебютирует перед невритом в 20 процентах случаев. Возникают типичные симптомы нарушения функции спинного мозга, которые проявляются по-разному:

• Частичная или полная потеря контроля над нижними конечностями – парез или паралич. Нарушение может носить одно- или двухсторонний характер;
• Ухудшение координации движений;
• Патологическое усиление мышц сгибателей – гипертонус;
• Снижение или исчезновение чувствительности в структурах тела, расположенных ниже места поражения спинного мозга;
• Недержание кала, задержка мочи;
• Простреливающая боль, отдающая в нижние конечности.

Оптикомиелит – опасная болезнь, которая может стать причиной смерти. Летальный исход возможен из-за втягивания в процесс шейных сегментов спинного мозга с поражением дыхательного центра и развитием соответствующей недостаточности. Продолжительность жизни пациентов зависит от особенностей протекания патологии, схемы лечения и агрессивности демиелинизации.

Помимо этого, могут возникнуть следующие осложнения:

• Слепота;
• Паралич нижних конечностей;
• Стойкое нарушение функции органов таза.

Однако, как утверждают эксперты, если своевременно начать лечить болезнь, то можно добиться полного выздоровления. Впрочем, возможно это не всегда.

"Есть масса пациентов, которые не избавились, даже если и правильный диагноз поставили и правильную терапию назначили. Есть случаи, когда мы говорим, что мы, может, как говорится, много знаем, но мало чем можем помочь", – подчеркнул Рустем Талагатович.

Болезнь Девика и рассеянный склероз: чем различаются

По словам Рустема Талгатовича, болезнь Девика и рассеянный склероз – "двоюродные брат и сестра".

"И там, и здесь назначаются глюкокортикостероидные препараты (ГКС), назначаются иммуноглобулины, назначается плазмаферез", – говорит эксперт.

Однако он также отметил, что разница заключается в группе препаратов интерферонов, которые используют иммуномодуляторы – их назначают для лечения рассеянного склероза. Впрочем, врач также утверждает, что назначенные Кире препараты вряд ли могли усугубить ситуацию.

По словам эксперта, в случае с болезнью Девика ухудшение зачастую связано не с неверной терапией, а с течением заболевания. С его слов, врачи могут помочь лишь 30 процентам больных в аналогичных случаях.

Кроме того, врач отметил, что поставить сразу же такой диагноз может только некомпетентный специалист. Со слов врача, рассеянный склероз встречается гораздо чаще, а болезнь Девика необходимо наблюдать в течении продолжительного времени, прежде чем заявить, что это именно она.

Рустем Талгатович уверен, что неверный диагноз не мог поменять ход течения недуга, ведь оба заболевания являются аутоиммунными. В обоих случаях поражается белое вещество в центральной нервной системе, отметил специалист.

"Скорее всего, это естественное развитие болезни. И там, и здесь схожие механизмы и поражается белое вещество. Есть небольшие различия в мишенях антигенных, что называется, а схема принципиальная. Катастрофических ошибок доктор не мог натворить – и там, и здесь схожая терапия. Просто, скорее всего, связано с естественным развитием, – считает он. – Даже если перепутали, начали иммуномодулирующую терапию, я не думаю, что это как-то значимо повлияло на болезнь. Вот такой вот исход – естественное течение болезни".

РЕН ТВ направил запрос в минздрав Иркутской области, чтобы понять детали истории Киры и выяснить, действительно ли ей могли поставить неправильный диагноз.