Version: 0.1.0

Должен умереть: Врачи не пытались спасти приговоренного ЕСПЧ к смерти младенца

Чарли родился с редким генетическим заболеванием — синдромом деплеции митохондриальной ДНК.

Нельзя обойти решение Европейского суда по правам человека, принятое на этой неделе. Судьи фактически вынесли смертный приговор 10-месячному Чарли Гарду. Они дали указание отключить ребенка от аппарата жизнеобеспечения. Чарли родился с редким генетическим заболеванием — синдромом деплеции митохондриальной ДНК.

Его родители боролись за жизнь сына до последнего момента. Была собрана гигантская сумма на экспериментальное лечение в США. Но врачи клиники, где Чарли провел почти всю свою жизнь, попросили суд разрешить отключить мальчика от аппарата жизнеобеспечения, дав показания о том, что его мозг безнадежно поврежден и у него нет ни одного шанса выздороветь. Мнение родителей суд учитывать не стал.

У них уже не осталось слез. Одна из последних ночей с маленьким сыном в больничной палате. И больше нет надежды на спасение. Крис и Конни, родители 10-месячного Чарли Гарда, теперь не верят докторам.

Чарли действительно сделал больше многих подданных Ее Величества. Его фамилией испещрена новейшая история юриспруденции Британских островов. МЛАДЕНЕЦ заставил задуматься: а все ли ладно в королевстве? Вот только ценой оказалась его маленькая жизнь.

Две недели от роду — первый праздник. Для маленького Чарли он стал последним. Дальше в его жизни лишь палаты лондонской клиники.

Больница Грейд-Осмонд-Стрит, в которой прошла почти вся короткая жизнь Чарли Гарда. Здесь его родители узнали о страшном диагнозе. Здесь рождались мечты на спасение и угасала надежда выжить.

“Синдром истощения митохондриальной ДНК”. Диагноз, который стал приговором. Ведь дальше — лишь скупая фраза врачей: ребенок нежизнеспособен. В мышцах малыша перестали воспроизводиться клетки, отвечающие за передачу энергии. Единственное, что могли сказать в старейшей детской больнице Лондона: Чарли уникален. Мальчик стал 16-м в мире человеком, которому поставили подобный диагноз.

В Артурито Эскопиньяна тоже мало кто из врачей верил. Болезнь пришла к нему в 14 месяцев.

Так Артурито стал первым, кто испытал на себе нанотехнологии нью-йоркской клиники. ДНК его клеток “залатали” молекулами — нуклеозидами. Сегодня Артурито 6 лет. И пусть его жизнь ограничена специальной коляской и кучей медицинских приборов — он окружен заботой отца. Который верит: маленькому Чарли в Нью-Йорке тоже могли помочь.

Нуклеозидное шунтирование — пока экспериментальный метод. Но, как утверждают американские ученые, он уже сохранил десятки жизней. Случай Чарли за океаном считали сложным. Но все равно хотели помочь. Родители кинули клич в Интернете. Собрали больше миллиона фунтов. Но Чарли не выпустили даже за порог лондонской клиники.

Британским врачам показалось, что шанс на спасение слишком мал. А вот страдания, которые малыш испытывает, они оценили высоко. И по-своему трактовали клятву Гиппократа. Решили, что проявить милосердие — значит отключить ребенка от систем жизнеобеспечения. Последние месяцы врачи Чарли и его родители общаются только через суд.

Подточить глыбу британского правосудия не получалось ни слезами, ни даже любимой игрушкой Чарли. Отец брал ее на каждое заседание.

Равнодушие Фемиде помогал сохранять закон о детях от 1989 года. Там — черным по белому: интересы ребенка в суде представляют отнюдь не родители. Государство дает младенцу своего защитника.

В уникальном случае Чарли выбор у такого защитника не богат: сохранить жизнь малыша или кошелек королевы.

"Батарейки организма" — так кандидат медицинских наук Оксана Глоба называет частицы, которые отказываются работать во вселенной Чарли Гарда. Через ее руки прошли полсотни детей со схожими диагнозами. Российский врач уверена: отключить аппарат жизнеобеспечения — не выход.

Большие победы семьи Черновых кажутся незаметными. 5-летний Кирилл научился поднимать руки. И даже сам стоит на ногах. Если есть за что держаться. Хотя еще три года назад ему поставили тот же диагноз, что и Чарли Гарду.

Вот только семье Чарли Гарда противостояла слишком мощная машина правосудия. Родители, как в последнюю инстанцию, верили в Европейский суд по правам человека. Там закрыли дверь прямо перед их носом. Ребенок должен умереть. Вердикт, который подтвердила пятерка ЕСПЧ. Судья от России Дмитрий Дедов не вошел в число тех, кто рассматривал резонансное дело. И вопросы у него остались.

История Чарли Гарда потрясла планету. Деньги на лечение — не единственное, чем хотели ему помочь простые люди. В Италии, например, даже взывали к Ватикану.

Чарли Гард до конца остался подданным Ее Величества. Ненужным под сенью короны. Впрочем, его судьба ставит неудобные вопросы перед всем человечеством. Зачем развивать высокотехнологичную помощь, двигать вперед научную мысль и прогресс, если шанс на спасение младенца все так же призрачен? Сегодня уже никто не узнает, какой была бы жизнь Чарли Гарда, если бы врачи боролись за его жизнь, а не отставали в суде право ее оборвать.

Должен умереть: Врачи не пытались спасти приговоренного ЕСПЧ к смерти младенца