Девочку-сироту из ЛНР с редким заболеванием обеспечат лечением в РФ
Еще один ребенок из Луганской Народной Республики с тяжелым и редким заболеванием получит дорогостоящее лечение при поддержке Народного фронта и Фонда "Круг добра". Девочку-сироту из Луганска Викторию Шеповалову обеспечили в Ростовской области препаратом "Рисдиплам" от спинальной мышечной атрофии.
Как рассказала сама Вика, у нее умерли мама, папа и сестра, а потом она оказалась в больнице.
"Я там пробыла неделю, и мне предложили приемную семью. Я с ними познакомилась, пообщалась, и они меня забрали. Потом попала в Луганский приют, где пробыла полгода, а оттуда меня отправили в Стахановский приют на летние каникулы. А после я попала в детский дом", – поделилась девочка.
По ее словам, заболевание у нее сначала стало проявляться изменением походки, потом она стала чувствовать тяжесть в ногах и руках. Сейчас, как отмечает девочка, она не испытывает болей, но ее одолевает слабость.
На приеме перед вручением лекарства врач провела плановый осмотр ребенка. Узнала, не болит ли у девочки голова, есть ли головокружения, а также попросила сделать несколько несложных движений, например, надуть щеки, закрыть и открыть глаза, дотронуться рукой до кончика носа.
"У Виктории диагностировано заболевание – спинально-мышечная атрофия. Это заболевание, поражающее нервную систему, когда повреждаются двигательные функции. Сейчас мы все видели Викторию, у которой нарушена походка. Это минимальное проявление, которое со временем без лечения будет прогрессировать, и в последующем она не сможет самостоятельно передвигаться, потом сидеть, стоять, и, как худший вариант, она не сможет глотать, пить, есть, дышать. Препарат, который она получила, направлен на терапию, лечение для того, чтобы описанные мною симптомы не прогрессировали", – отметила заместитель главврача ЦГБ города Азов Людмила Руденко.
Теперь девочке нужно принимать препарат ежедневно в течение полугода.
"Мы познакомились с Викой 10 марта 2022 года в одном из пунктов временного размещения в Ростовской области, куда был эвакуирован детский дом из Луганска. Это очень красивая, смелая и изящная девочка. Ей 14 лет. Мы узнали, что у Вики есть, даже тогда мы еще точно не знали, есть это заболевание у нее. Это одно из самых дорогостоящих в лечении заболеваний. Когда диагноз подтвердился, помогли организовать вместе с Минздравом Ростовской области все консилиумы, подготовили все необходимые документы для отправки в Фонд "Круг добра". Уже сейчас это лекарство передано, и мы надеемся, что развитие заболевания остановится, и Вика будет жить полноценной жизнью", – поделилась представитель Народного фронта Юлия Зимова
Юные жители Донбасса сегодня нуждаются в помощи, как никогда. Десятки врачей оказывают помощь и тем, кто пострадал от бомбежек, и тем, кому без срочной и квалифицированной помощи не выжить.