Шесть детей с эпилепсией остались без обещанных американских лекарств

Американская компания оставила шесть российских детей с тяжелой формой эпилепсии без жизненно важного лекарства. Об этом "Известиям" сообщили в благотворительном фонде "Люди Маяки". 

Речь идет о лекарстве "Ганаксолон". Обещанный бесплатный доступ к препарату не обеспечил американский производитель Marinus. 

Сейчас родителям приходится экономить и снижать дозировки из-за того, что лекарство заканчивается. Такая мера может привести к увеличению количества припадков. 

Так, препарат заканчивается уже 1 декабря у 7-летней Маргариты из Кировской области. А 15-летняя петербурженка Саша останется без жизненно важного лекарства 3 декабря. 

Ранее дети принимали американский препарат в рамках трехлетних клинических испытаний. Благодаря "Ганаксолону" число припадков у юных россиян заметно снизилось.

Однако после завершения испытаний, несмотря на свои обещания, компания-производитель резко перестала поставлять детям лекарство. А из-за отсутствия регистрации препарат невозможно закупить даже за счет средств из федерального бюджета. 

Общая стоимость партии лекарства в 160 флаконов составляет почти 24 миллиона рублей. Этого количества лекарства юным пациентам хватит только до февраля 2023 года.