Письмо тяжелобольной сироты из Екатеринбурга, попросившей помощи у президента, направлено в Минздрав
Письмо 16-летней сироты Лизы Бессоновой президенту России, в котором она просит помощи в лечении тяжелой формы гипертензии, направлено в Минздрав. Оказать помощь ей способны только в другой стране – девочка может не дожить до своего совершеннолетия из-за редкой болезни, а в России необходимого для излечения препарата просто нет.
В свои 16 лет Лиза почти не выходит из дома, ведь обморок может случиться в любой момент. Тяжелая форма гипертензии – это редкое генетическое заболевание, проще говоря, слишком высокое легочное давление разрушает ее изнутри с каждым вдохом.
"Иногда я даже из кухни до этой комнаты дойти не могу, мне очень плохо, одышка, болит сердце", – рассказывает Лиза.
Ей было 5, когда умерла мама от порока сердца, и из родных у нее только бабушка.
Три года назад Лизе сделали операцию на сердце, потом долго собирали деньги, потом больная попала на обследование в итальянской клинике – там назначили препарат, который выделяли по российской госпрограмме – за одну упаковку, а ее хватало на месяц, почти 200 тысяч рублей. Год назад – снова хирургия, но девочке хуже с каждым днем. И снова нашли лекарство – есть препарат Карипул, но в России он не сертифицирован, а значит, запрещен.
У бабушки Лизы один выход – самой ехать в Европу и покупать лекарство, но она боится, что благотворительные фонды не смогут помогать вечно, а препарат нужно принимать пожизненно. Причем в нашей стране вообще нет врача, который смог бы его хотя бы ввести – с помощью специальной помпы.
Но выход все же есть – семья должна переехать в Италию, и через 2 года, когда Лиза получит вид на жительство, недоступное у нас лекарство станет бесплатным. Но до этого на все будут нужны деньги – больше 50 тысяч евро за препарат, еще 100 – на переезд, съемную квартиру и услуги переводчика.
Таких, как Лиза, в мире не больше двух сотен. Легочная гипертензия, а особенно в такой тяжелой форме – слишком редкое заболевание, чтобы наши чиновники от медицины всерьез об этом задумались.
По словам директора благотворительного фонда Ирины Луговых, при регистрации препарата в России обучение специалистов по работе с этом препаратом может продолжаться более трех лет.
Лиза мечтает жить, как другие подростки, но пока ее круг общения – единственная подруга и школьные учителя. Она мечтает закончить университет и стать экономистом. А нужный препарат, по словам врачей, поможет девушке все это осуществить, но пока в нашей стране его нет.