Родители детей с СМА пытаются получить лекарство от фонда через суд

Как минимум в семи регионах родители детей со спинально-мышечной атрофией (СМА) обратились в суды с исками к местной власти из-за непредоставления препарата "Рисдиплам". Также порядка 10 семей готовятся подать в суд, пишут "Известия" со ссылкой на профильные благотворительные фонды.

Газета отмечает, что зачастую семьи пациентов не могут самостоятельно купить лекарства от этого генетического заболевания. "Рисдиплам", например, стоит 24 миллиона рублей за одну упаковку.

В России детям с тяжелыми заболеваниями помогает фонд "Круг добра", но и он в этом году отказал нескольким маленьким пациентам, которые на протяжении нескольких лет получали лекарство. Одной из них стала шестилетняя Катя Рубцова из Москвы.

"Отказ обосновали тем, что дочери ранее был введен препарат "Золгенсма" от швейцарской Novartis. А согласно клиническим рекомендациям, которые вступили в силу с 1 января 2024 года, после введения "Золгенсмы" дальнейшая терапия "Рисдипламом" не рекомендуется", – рассказал газете Иван Рубцов, отец Кати.

В "Круге добра" объяснили, что комбинированная (тандемная) терапия считается экспериментальной. Пока эффективность и безопасность совместного приема "Рисдиплама" или его аналога "Спинразы" вместе с "Золгенсмой" не доказаны, фонд не имеет права направлять на нее бюджетные средства.

При этом, как выяснили "Известия", в такой ситуации оказалась не только Катя Рубцова из Москвы, но и дети из других регионов: Ростовской, Свердловской, Тюменской областей и Алтайского края.