РЕН ТВ собирает средства для помощи Марте с редким заболеванием
Родители маленькой Марты каждый день ведут борьбу за жизнь своей дочери. У девочки редчайшее генетическое заболевание – атрофия мышц, органов зрения, слуха, дыхательная недостаточность. Из-за этого Марте тяжело двигаться, в любой момент может возникнуть отек головного мозга. Но надежда на спасение есть. Корреспондент "Известий" Игорь Балдин продолжит.
Дарья поневоле осваивает профессию врача. Каждая минута ее жизни посвящена лишь одному – спасению 10-месячной дочери Марты.
Помассировать руки и ноги, поправить капельницы, вывести мокроту из легких, чтобы девочка не задохнулась, а затем долго, до боли в пальцах держать кислородную маску – из этого сейчас складывается весь ее день.
"Десять раз в день сидишь по полчаса дышишь с ребенком вместе", – рассказывает мама Марты Дарья Шевелина.
У Марты редчайшее генетическое заболевание, один случай на несколько миллионов. Митохондриальная миопатия – серьезное нарушение в функционировании клеток, вырабатывающих энергию и снабжающих ткани кислородом.
"У нас болезнь редкая, орфанная. Нас 12 человек по России. И с того момента, как нам поставили диагноз, уже одна девочка умерла", – рассказала мама Марты.
Диагноз страшный. Постоянно прогрессирующая болезнь приводит к атрофии всех мышц, органов зрения и слуха, дыхательной недостаточности, отеку мозга и скорой смерти.
Жизнь маленькой Марты поддерживают с помощью десятков препаратов и лекарств. Она получает питание внутривенно через катетер.
"У нас были капельницы по 17 часов в день. Ребенок постоянно с катетером, все вены исколоты. Приходишь в реанимацию, где ставят катетеры, они говорят: "Берегите этот катетер, как зеницу ока, потому что больше у вас вен нет", – говорит мама Марты Дарья Шевелина.
Когда девочка отдыхает от капельниц, родители и старший брат заставляют ее двигаться, ползать, иначе – паралич. С тех самых пор, как они узнали о диагнозе, вся их жизнь – это постоянная борьба со смертью.
"Это, конечно, был шок. Я провалился в такой вакуум, такая бессмысленность существования", – сказал папа Марты Андрей Шевелин.
"Самое тяжелое – это когда ты не можешь помочь другому человеку, не можешь за него все прожить", – сказала мама Марты.
Еще недавно этот диагноз звучал как приговор. Теперь появилась надежда. В прошлом году в Петербурге изобрели экспериментальный препарат, который снабжает клетки пациента недостающими ферментами. Но по ОМС получить его невозможно, он еще не прошел всех испытаний и не получил регистрационное удостоверение.
"Нам говорили, что мы можем обратиться в фонд социальной поддержки. Но опять же это месяц-два. Это нужно доказывать, собирать бумаги. У нас нет этого времени. У нас есть 20 дней", – сказала мама Марты.
На то, чтобы препарат зарегистрировали, могут уйти месяцы. А нужен он прямо сейчас, иначе будет поздно. Пока же получить его можно только за деньги, и немалые. Первый – самый важный и дорогостоящий курс лечения – обойдется в почти 9,5 миллионов. Для семьи с двумя детьми и одним работающим родителем сумма фантастическая.
"Получение ферментов должно быть пожизненное. И даже если мы продадим все, что у нас есть, этого все равно не хватит", – сказала мама Марты.
Первого курса хватит на пару лет. Возможно, за это время препарат зарегистрируют. Но у них нет времени заглядывать так далеко вперед. У родителей всего три недели на то, чтобы найти деньги и приобрести лекарство. Быстро собрать такую сумму можем мы – неравнодушные люди, вместе, всем миром. Цена этой помощи очень высока – жизнь маленькой Марты.
Сумма действительно большая – 9,5 миллионов рублей. Давайте поможем вместе. Достаточно навести камеру вашего смартфона на QR-код и перейти по ссылке на сайт. Там будет кнопка "помочь". Также можно отправить смс-сообщение на короткий номер 8888, в тексте укажите любую сумму. Другие способы, инструкции и реквизиты на сайте. Большое вам спасибо!