Фонд "Круг Добра" бесплатно вылечил почти 2,5 тысячи детей от гепатита С
Тему здравоохранения затронули во время встречи президента с руководителем фонда "Круг добра". Благодаря ему сейчас 29 тысяч россиян получают терапию от чрезвычайно редких заболеваний. Об уникальных шансах на полноценную жизнь рассказывает корреспондент РЕН ТВ Виктор Синеок.
Россия – первая в мире по обеспечению лекарствами детей с редкими заболеваниями. И во многом благодаря президентскому фонду "Круг добра".
Это, пожалуй, главный итог всей работы фонда. Уникальная идея, поддержка на высшем уровне. Всё организовано в кратчайшие сроки и работает. Накануне пятилетия "Круга добра" счет детей, которым помогли, идет на десятки тысяч.
"Бюджет был стопроцентно исполнен, и лекарства поступили детям, а всего с момента начала работы фонда – 511 млрд", – рассказал Ткаченко.
"Полтриллиона", – удивился Путин.
"Россия – щедрая душа. И когда вопрос стоит о лечении детей, мы не считаем деньги, потому что за этим жизнь и счастье наших людей", – ответил руководитель фонда.
Семейные трагедии, редкие заболевания, с которым бороться можно только незарегистрированными и очень дорогими лекарствами. Препараты ценой иногда в миллионы долларов теперь закупают за счет повышенного НДФЛ части граждан. Рассчитывать раньше на такое было невозможно.
"Спустя 2 года лечения у Андрея более ровные ножки стали. Хотя это чудеса!" – рассказывает мама одного из детей.
Чудеса, потому что Х-сцепленный доминантный гипофосфатемический рахит, как у 12-летнего Андрея, встречается редко. И раньше лечить его было нельзя. Дорогостоящие препараты мама вкалывает сама – даже медсестрам не доверяет.
"30 секунд надо вводить. Я считаю про себя", – призналась женщина.
Теперь странная походка постепенно выправляется. А любимое увлечение – аккордеон. Особенно удачно получается прелюдии Баха.
Андрею из Рязанской области "Круг Добра" дал шанс сохранить зрение. Атрофия зрительного нерва Лебера почти не оставила шансов. Мальчик слеп, лечение не помогало. Но врачи смогли поставить верный диагноз, а родители – вовремя обратиться в фонд.
Глава фонда также рассказал президенту истории, которые ему запомнились особо. Например, о девочке, которую удалось вернуть к полноценной жизни.
"Аня в Кургане живет. Ей 15 лет. Тяжелая болезнь гипофосфатазия. Она приводит к тому, что бывают множественные переломы. И часто бывают и операции", – сообщил он.
"Хрупкость костей?" – уточнил президент.
"Фонд предоставляет уникальный лекарственный препарат. И вы знаете, она смогла вернуться в спорт и даже стала чемпионкой России по плаванию. За чемпионат прошлого года она завоевала 6 медалей", – ответил Ткаченко.
Про то, что о ней говорили сегодня в Кремле, Анна узнала вечером. Днем ей не рассказывали, чтобы не сбить настрой – очередные соревнования в самом разгаре.
Спасают в основном редкие зарубежные препараты, на которые в фонде выделяют миллионы и находят способ ввезти лекарства в страну. Но ситуация меняется.
"Вводятся в гражданский оборот уже отечественные лекарственные препараты, которые получают пациенты, а также медицинские изделия", – отметил Ткаченко.
"Главное, чтобы качество соответствовало", – заметил Путин.
Фонд старается всё делать максимально открыто. О чем сегодня протоиерей Александр Ткаченко доложил президенту.
"Я вижу, что фонд работает и развивается, новые направления возникают по орфанным и другим тяжелым заболеваниям, направления по поддержке борьбы с этими недугами. И хочу Вас поблагодарить, потому что одно дело – принять такое решение, найти источник финансирования, а другое дело – организовать работу", – поддержал Ткаченко Путин.