РЕН ТВ собирает средства на лечение 10-летней Ульяны с редкой болезнью
Вспомнить особенные моменты из жизни пытается 10-летняя Ульяна Раздобарина из Воронежа. Из-за редкой болезни – идиопатической апластической анемии – девочка начинает забывать многое, что с ней происходило в последнее время. Но все еще можно исправить, подробности – в сюжете корреспондента РЕН ТВ Максима Приходы.
Робкие мамины попытки завладеть преимуществом моментально терпят крах: в настольной игре Ульяне нет равных.
– То ли ты везучая, то ли я плохо перемешиваю.
– Я везучая!
Правда, везение Ульяны, кажется, и ограничивается только настольной игрой. Другие, более активные, пока запрещают врачи. А ведь раньше она ходила на танцы. Из-за них родители не сразу обратили внимание на тревожные симптомы.
"Начала замечать маленькие кровоподтеки. У них танцы современные, они там на полу двигаются очень много. То есть мы особо так не придали значение этому. Потом она начала чаще уставать, потом понеслись кровотечения из носа, тошнота, рвота", – вспоминает мама.
Сдали анализы. И результаты подтвердили худшие опасения.
"Поняли, что это апластическая анемия, заболевание костного мозга", – сказала Ульяна.
Это редкое заболевание, при котором организм начинает убивать собственные кроветворные клетки. Ульяна и мама остались один на один с болезнью.
"Мне нельзя было сдаваться, потому что я была самой главной опорой для своих детей на тот момент. Папа у нас в 22-м году был мобилизован, и уже больше года мы жили втроем – я и две дочери", – рассказала мама девочки.
Лечение предполагало иммуносупрессию, то есть подавление иммунитета. Но по прошествии 180 дней результат нулевой. Необходима пересадка костного мозга. Из подходящих доноров – только родители. Мамины клетки не прижились. Значит, нужна еще одна пересадка – от отца. Пока ждали его, Ульяна перенесла сепсис. Она стойко прошла курс химиотерапии, и в итоге трансплантация принесла результат.
"Это было, наверное, как свет в конце тоннеля, когда у нас начали расти клетки после пересадки", – вспоминает Ирина.
Но возникла новая проблема. На фоне подавленного иммунитета в организме Ульяны активизировался цитомегаловирус.
"Он поражает глаза, то есть это слепота. Он поражает костный мозг. В самых плохих ситуациях дети просто умирают", – объяснила мама Ульяны.
И вот первые проявления: когда Ульяна пишет, надевает очки. И учить стихи наизусть ей задал не учитель, а лечащий врач.
У Ульяны начались проблемы с памятью. Она не помнит, например, как отмечала собственный день рождения. И что маленькой сестренке уже не год, а два. Но кое-что и правда хорошо бы забыть.
"Ей уже трижды, каждую неделю делали уколы в глаза. Берут лекарственный препарат с обычным шприцом и тебе вводят в глаз. Я уже начала замечать, что Ульяна стала забывать", – рассказала Ирина.
Сложность в том, что препараты, которые сдерживают вирус, подавляют и с таким трудом прижившийся костный мозг. Все, кроме одного.
"Врачи дали добро, они сказали, что да, этот препарат нам необходим, достать его в больнице просто нет возможности, потому что его нет в списках препаратов офф-лейбл, которые принимает больница", – рассказала мама Ульяны.
Для курса необходимы четыре флакона по 56 таблеток. Каждый – по 1,8 млн руб. Итого совершенно неподъемные для семьи 7,2 млн.
"Я понимаю, что никто никому ничего не должен, однако, знаете, у нас страна, которая в трудную минуту встает друг за другом горой", – подчеркнула Ирина.
Сейчас Ульяне и маме остается только надеяться и ждать. А ожидание, например во время капельниц, девочка привыкла скрашивать рисованием и плетением из бисера.
И мечтает Ульяна наконец оказаться дома. Избавиться от катетера, наесться фруктов. И вспомнить все. А память обязательно восстановится! И то, как большая страна помогла ей справиться с самым тяжелым испытанием в жизни, Ульяна уже никогда не забудет.
Давайте поможем Ульяне вместе. Достаточно навести камеру смартфона на QR-код и перейти по ссылке. Там будет кнопка "Помочь". Или можно отправить СМС с указанием суммы на номер 8888. Другие способы и реквизиты есть на сайте World Vita. Большое вам спасибо!
РЕН ТВ в мессенджере МАХ – главный по происшествиям