РЕН ТВ собирает средства на спасение 13-летнего Дениса с редким заболеванием
Каждый шаг героя нашего следующего сюжета – это надежда на будущее. Денису 13 лет, и всю свою жизнь он борется с недугом, который медленно разрушает мышцы. Поможет только инновационный препарат, но достать его стоить больших усилий. Корреспондент Александр Надсадный в сюжете РЕН ТВ рассказал о том, как можно помочь.
Вроде бы обычные детские радости: поиграть в снежки, покататься с горки. Но для Дениса каждая прогулка – испытание и проверка на прочность.
"Мышцам больно, я ногу поднимаю, очень сложно, они как тянут обратно", – признался Денис Зелепукин.
Хотя ноги плохо слушаются, Денис старается шагать. Врачи рекомендовали инвалидное кресло, но чтобы не сесть в него навсегда, Денис каждый день делает шаг, затем другой. За сыном, затаив дыхание, следит мама.
Денису почти 14 лет, но ему никто больше девяти не дает. Он родился с редким генетическим заболеванием "прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшена", которым болеют только мальчики, и которое называют медленным убийцей.
"Заболевание очень агрессивное, жестокое, потому что наши дети страдают и уходят, у них либо сердце останавливаются, либо легкие, потому что это мышцы", – отметила мама мальчика Елена Зелепукина.
С каждым годом Денису сложнее делать простые движения, потому что в организме идет разрушение ДНК и все мышцы атрофируются.
"Мы каждый день стоим на этом уголке, чтобы у нас тянулись сухожилия, при нашем заболевании они усыхают", – показала женщина.
Чтобы оттянуть приговор, Денис вместе с мамой каждый день дают смертельной болезни решительный бой.
"Когда он втягивает, мне нужно по максимуму выдыхать из легких все, когда подает воздух, мне надо максимум вдыхать", – рассказал мальчик.
Терапия – как бег по кругу. Денис пьет горстями гормональные препараты, которые вымывают кальций, а чтобы укрепить кости, ему ставят капельницы, но они дают только временный эффект.
"Очень много побочных эффектов, дети – на гормональной терапии. У них настроение: он может плакать, тут же смеяться", – объяснила мама.
Хорошее настроение для Дениса – редкость, как и разговоры с отцом, который хлопнул дверью, как только узнал, что его сын и наследник родился с тяжелой болезнью. А еще у мальчика почти нет друзей, потому что он не похож на обычных людей.
"Обзывали карликом, маленьким и глупым, даже не спросили имя, просто ходили и обижали", – признался Денис.
Чтобы не расстраиваться, Денис научился играть один. У него есть компьютер, книги и любимый конструктор, где он сам себе и архитектор, и строитель. А когда становится особенно грустно, он разговаривает с лучшим другом Васькой, который всегда его выслушает.
"Я его практически везде беру", – добавил мальчик.
Они живут в небольшом поселке в Воронежской области, где автобусы ходят по расписанию, а новости рассказывают соседи. Но мировая сенсация сама постучалась к ним в дверь и дала надежду: недавно ученые разработали новый препарат, который поможет укрепить Денису костную систему и запустить процесс роста.
"Этот препарат – шанс, что у ребенка будет маленькая, но будет жизнь на своих ногах, она продлится этот период. Ребенку в эмоциональном плане будет легче", – сообщила Елена Зелепукина.
Уникальный препарат не зарегистрирован на территории России, но его можно приобрести, для этого нужно 8 999 609 рублей, которых у мамы, которая тянет больного сына одна, просто нет.
"Мне хочется, чтобы ребенок, пусть этот маленький период, был счастливым. Я стараюсь все для этого делать", – призналась мать.
Чтобы Денис стал счастливым и начал расти, нужна помощь добрых и неравнодушных людей, и тогда он обязательно осуществит свою мечту: вновь сядет на свой любимый велосипед, чтобы выехать за пределы двора и увидеть большой и светлый мир.
Помочь Денису очень просто. Наведите камеру смартфона на QR-код и переходите по ссылке на сайт. Также можно отправить СМС на короткий номер 8888, в тексте сообщения указать любую сумму. Другие способы, инструкции, реквизиты есть на сайте. Большое вам спасибо!
РЕН ТВ в мессенджере МАХ – главный по происшествиям