Страшный диагноз – не приговор: фонд "Круг добра" спас более 30 тысяч детей

Одного профессионализма врачей иногда недостаточно. Детям с тяжелыми заболеваниями необходимы дорогостоящие препараты, приобрести которые семьям помогает президентский фонд "Круг добра". Благодаря этой поддержке десятки тысяч маленьких пациентов получили возможность жить, учиться и строить планы на будущее. Август – месяц осведомленности о спинально-мышечной атрофии (СМА). Истории тех, кто доказал, что даже самый страшный диагноз – еще не приговор, в сюжете корреспондента РЕН ТВ Игоря Балдина.

Спинально-мышечная атрофия не мешает Егору Лапшину любить жизнь. Увлечений у него масса: общается с друзьями, программирует, читает художественную литературу. Девятый класс закончил на одни пятерки.

"Больше всего русский и биологию люблю. А остальные – не по моей душе", – рассказывает мальчик.

И только его мама знает, сколько горя и преодоления стоит за этими радостями.

"Что ручки, что ножки – он даже пошевелить не мог. Глотал тяжело", – вспоминает Анастасия Лапшина.

Остановить врожденное генетическое заболевание – атрофию мышц, которая неизбежно ведет к смерти, – помогли лекарства, стоившие сотни тысяч долларов. Их для семьи приобрел фонд "Круг добра".

"Мы правда получили шанс на жизнь. Если бы не лекарство, Егор это уже всё знает, Егора бы уже не было", – сказала мама мальчика.

"Круг добра" – государственный фонд, что приобретает дорогостоящие генетические препараты для детей с редкими врожденными заболеваниями.

"Я приобрел 30 тысяч счастливых детей, которые получили жизнь, здоровье благодаря фонду. Это большая радость – знать, что каждый день ты кому-то помогаешь", – рассказал протоиерей Александр Ткаченко, председатель правления фонда "Круг добра".

Судьба порой делает такие кульбиты, что, кажется, всё, пришел к тупику. Так было у Андрея. Сначала он потерял жену, оставшись один с тремя детьми, затем узнал: у младшего – спинально-мышечная атрофия.

"Раньше лазил на диван через спинки и везде, а сейчас не может", – вспоминает Андрей Абутков.

Но жизнь постепенно наладилась: он встретил женщину, которая с любовью приняла и его, и детей. А вскоре пришла радостная новость: фонд приобретает дорогостоящее лекарство – ребенок будет спасен.

Чем раньше пациент со спинально-мышечной атрофией получает препарат, тем больше у него шансов сохранить подвижность.

"Своего ребенка жалко. Смотришь и плачешь", – говорит мама Льва Эмилия Супрун.

Льву и его маме повезло – сейчас малышу дают одно из самых дорогостоящих в мире лекарств – "Золгенсму". Теперь мальчик будет развиваться как обычный здоровый ребенок.

"Сейчас мысли только одни – о благополучии, о здоровье. На мелкие какие-то неудачи не обращаешь совершенно внимания", – говорит Эмилия.

Август – месяц осведомленности о спинально-мышечной атрофии. Есть повод посмотреть вокруг, задуматься о собственной жизни и, наконец, поучиться чему-то очень важному у этих необыкновенных детей.

"Если вам становится грустно, это не стоит того. У вас есть семья, вы можете радоваться, вы можете тренироваться. Уныние и грусть – это те минуты, которые вы тратите зря", – сказал Егор Лапшин.

РЕН ТВ в мессенджере "МАКС" – главный по происшествиям