Пациенты с орфанными заболеваниями вынуждены страдать в регионах без лекарств
Несмотря на все прорывы науки, есть недуги, которые пока вылечить нельзя. Чтобы помочь пациентам с редкими орфанными болезнями, нужны особые лекарства, как правило, запредельно дорогие. Закупать эти препараты у нас в стране должны региональные власти. Но такие траты может позволить себе не каждый местный бюджет. И пока чиновники разводят руками, больные годами ждут облегчения страданий. Есть ли выход из замкнутого круга?
Мама знает, что никакая скорая помощь Марусю лечить не приедет. Потому что не бывает скорых с лекарствами за 40 миллионов рублей. А именно столько нужно в год для профилактики нейронального цероидного липофусциноза. На одного ребенка. Но младший, Захар, тоже болен. Просто он еще не начал терять навыки, как сестра.
Местный Минздрав отказывает в лечении им обоим.
"Можно сказать, открытым текстом говорят: откуда взять такие деньги? Из каких средств? Потому что препарат очень дорогой", - говорит Оксана Пучкова.
Матери тяжелобольных детей, конечно, самые сильные на свете люди. Возможно, потому, что у них нет выбора. Чтобы заставить чиновников купить лекарство для сына, Наталья Буртаева потратила годы, выиграла несколько судов. Но с исполнением решения администрация тянет.
"Уголовное дело, получается, на министерство. По нашему вопросу, по даниному. Еще женщина какая-то. И мужчина. Да… и мужчина. Мужчины уже нету. Он уже все, умер", - говорит она.
Данилу 15 лет. Из-за генетической болезни мальчик почти не растет, но органы внутри увеличиваются. Он на домашнем обучении. Дружит в основном с котом: общаться со сверстниками вне дома опасно – недавно у Данила начались проблемы с дыханием.
Страдающим редкими – орфанными – болезнями лечение гарантирует Конституция, но в регионах об этом будто не слышали. Лекарства не покупают под разными предлогами: либо у препарата нет регистрации в России, либо его сложно достать. Производители часто сами не выходят на торги: на микропоставках не разбогатеешь.
"Фармкомпаниям было бы выгодно иметь долгосрочные контракты. И понимать, что они смогут сделать для этих пациентов. Чем вот так, как сейчас, это организованно хаотично", - говорит председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний Ирина Мясникова.
Даже самые дорогие препараты станут дешевле, если их закупить централизованно и много. Но это под силу только федеральному бюджету. У регионов таких денег нет.
Чиновники в регионах очень любят пересчитывать стоимость лечения в квадратные метры. Например, в год двум больным пароксизмальной ночной гемоглобинурией нужна сумма, на которую можно выкупить всю многоэтажку в райцентре.
Но такого выбора стоять просто не должно.
"Если ребенок заболел, и это ему нужно для поддержания его здоровья, здесь нет никаких оправданий, здесь не может быть законных инструментов для того, чтобы отказать ему в этом лечении", - говорит уполномоченный при президента РФ по правам ребенка Анна Кузнецова.
Анна Кузнецова считает: лечение орфанных болезней нужно передать на федеральный уровень. Регионы сейчас то покупают лекарство, то вдруг перестают.
Как случилось с Дмитрием Сапрыкиным из Тамбова. Он вынужден «растягивать» остатки препарата, пока следователи проводят проверку.
Возможно, это одна из последних проверок. С тем, что редкие болезни нужно отдать в ведение федерального центра, почти никто не спорит. Вот только у этого процесса много нюансов. Эксперты пока обсуждают детали.
"Когда мы все поймем и правительство выверится в своих решениях, мы выйдем на определенные уровни обсуждений, вот после этого это будет закон, разумеется. Это серьезный шаг для страны, и он будет законодательно закреплен", - говорит председатель комитета Госдумы по охране здоровья Дмитрий Морозов.
Сроки, правда, не ясны. Возможно, у Захара из Владимирской области шанс дождаться нового закона есть. Последний. Сейчас он как раз в том возрасте, когда болезнь может перейти в необратимую фазу.