РЕН ТВ собирает деньги на спасение маленькой Лилит от гемимелии
Девочке с очень красивым именем Лилит ждать помощи просто неоткуда. Так случилось что в ее маленькой правой ножке почти нет костей и связок.
Это редчайший и сложнейший случай, как и ее имя, которое, кстати, значит "непокорная и своенравная". И уже в свои 5 месяцев именно такой она себя и проявляет, когда в очередном кабинете врача слышит страшное слово "ампутация". Спасти ногу девочки и сделать так, чтобы она жила жизнью здорового ребенка, можно. И семья готова идти на что угодно, но собрать больше 14 миллионов рублей в одиночку они никогда не смогут.
Лилит Аванесова действительно "одна из миллиона". Именно такой шанс у ребенка появиться на свет с редкой генетической мутацией. "Гемимелия", "врожденное отсутствие или деформация конечности", проще говоря, с ее правой ногой все "не так": и с костями, и со связками, и с сухожилиями.
Мама показывает ногу девочки и объясняет: "У нашей дочери Лилит большеберцовая кость короче, чем она должна быть и, мало того, внизу она не соединена с малой берцовой костью, и стопа у нее не прикреплена ни к одной из косточек".
Медики сначала считали, что странности с правой ногой малышки – это просто косолапие. До консультации у известного ортопеда.
"С самого начала доктор по снимкам рентгена сказал, что это не косолапие, это – большеберцовая гемимелия, и что на данном этапе в России данное заболевание не лечится. Это только ампутация", – рассказывает отец Лилит Аванесовой Артем.
"Когда мы услышали слово "ампутация"… Ну, это твой малыш, ты держишь его на руках, и вдруг его забирают и приносят назад уже без ноги. Как?" – не может смириться мать Лилит Яна Гунько.
Лилит Аванесова лежит в реанимации, вся в проводах, к которым она присоединена.
После выписки из реанимации были обследования, рентгены, МРТ и окончательное подтверждение диагноза, звучащего как приговор. Нога Лилит расти, в отличие от всего остального организма, больше не будет. Рано или поздно это приведет к деформации позвоночника, сильнейшему сколиозу и даже к необратимым последствиям. Врачи предлагали "не мучить ребенка и с ногой расстаться", но родители были против.
"Своя нога – это своя нога, и мы обязаны как родители сделать все, чтобы помочь. И врач сказал, что метод есть", – говорит Яна Гунько.
И этот метод разработан американским врачом Дрором Пэйли. К нему в клинику в Майами со всего мира едут дети, страдающие гемимелией. Врач говорит по-русски, ведь когда-то, еще в 80-х, он приезжал в СССР, где стажировался у знаменитого профессора Илизарова.
"У нас есть много возможностей, которых нет в другом месте мира", – заявил врач-ортопед Дрор Пэйли.
Вот посмотрите, это один из героев наших предыдущих сюжетов, Елисей. Диагноз – отсутствие больших берцовых костей на обеих ногах. До лечения у доктора Пэйли он едва мог ползать по полу по квартире. Деньги на операцию помогли собрать телезрители РЕН ТВ и жертвователи фонда World Vita.
"Елисей чувствует себя хорошо. Мы благодарны за каждый рубль, который был перечислен нашему ребенку на операцию", – отметил отец Елисея Святослав Ананьин.
Вот и семью Аванесовых доктор Пэйли обнадежил.
"Я готов взяться, я обещаю, что ваша дочь будет ходить", – передает слова доктора мама Лилит.
У здоровья Лилит есть вполне определенная цена, и простой семье с двумя детьми сумма кажется шокирующе запредельной. 14 миллионов 183 тысячи 373 рубля. Мама девочки, кстати, раньше всегда смотрела сюжеты телеканала, отправляла деньги на помощь другим детям и даже заходила на сайт фонда, чтобы проверить, сколько денег в итоге собрано.
"Это чудо – открываешь сайт после эфира и видишь, что у детей появляется шанс на жизнь, а я так хочу, чтобы у моего ребенка был шанс на обыкновенную счастливую жизнь", – отмечает Яна Гунько.
И подарить этот шанс пятимесячной Лилит, которая пока, конечно, ничего не знает ни о своей болезни, ни о добрых людях-благотворителях, в силах телезрителей. 14 миллионов рублей на исполнение мечты этого папы.
"Я очень рад, что у меня две дочери, и я очень хотел бы, чтобы они катались на лыжах", – говорит Артем.
Ну, лыжи будут гораздо позже. А пока Женя, старшая сестренка Лилит, едва научившаяся говорить, уже уверенно произносит: "Ножку мы починим". Давайте оправдаем ее ожидания!
Итак, еще раз – сумма огромная: больше 14 миллионов рублей. Давайте поможем Лилит прямо сейчас. Для этого просто отправьте sms на короткий номер 8888, в тексте укажите любую сумму. Можно воспользоваться кредитной картой, электронным кошельком или сделать банковский перевод. Инструкции и реквизиты есть на сайте worldvita.ren.tv. Большое Вам спасибо!