Минздрав бездействовал: девочка с орфанным заболеванием вынуждена бороться за жизнь самостоятельно
Вопрос жизни и смерти в буквальном смысле получил сегодня решение в суде Нижнего Новгорода. О деталях этого дела невозможно говорить без эмоций.
У маленькой Бану впервые появилась большая надежда. У девочки не просто редкий – уникальный диагноз. Спасти ребенка может только одно очень дорогое лекарство, которое в России не найти. Этим и прикрывались чиновники. Но сегодня местный Минздрав обязали помочь.
Бороться за возможность не покупать ребенку жизненно необходимые лекарства – странная позиция. Поэтому представители Минздрава Нижегородской области еще до оглашения вердикта, кажется, были готовы к тому, что проиграют.
Решение судьи возражений у ответчика не вызвало. Не было и желания потом ничего объяснять. А что тут обсуждать? У чиновников не осталось поводов для отказа. Банучичак Хосровову им теперь придется спасти.
Ее имя в переводе на русский означает "горный цветок". Возможно, поэтому Банучичак так любит вершины. И так не любит, когда ей отказывают в их покорении. Сейчас у нее полно сил. Требует от мамы, чтобы та перестала помогать с одеждой. Требует от папы, чтобы дал самой скатиться с горки.
Эта жизнерадостная девочка могла бы сейчас заканчивать первый класс. Банучичак семь с половиной лет. И выглядит она намного младше из-за редкой генетической болезни. Метилмалоновая ацидурия годами мешала развитию. Чтобы выжить, девочка постоянно лежала в больнице.
"У нее выпали все волосы. Она перестала ходить, разговаривать, голову держать перестали, утратили все навыки", - рассказала мама девочки Натаван Хосровова.
Такой ее приняли год назад в московской детской клинической больнице имени Пирогова. Чтобы спасти девочку, врачи собрали консилиум. Прописали незарегистрированную в России каргулумовую кислоту. Благотворительный фонд нашел на нее деньги. И Банучичак быстро пошла на поправку.
"Постоянно наблюдались кризисы, она в основном находилась в реанимационных отделениях, в коме. Чудом выходила из этих ком. И при назначении этого состояние ее стабилизировалось", - отметила заведующая отделением генетики РДКБ Светлана Михайлова.
Только годовой запас препарата стоит 21 миллион рублей. Узнав про это, Минздрав Нижегородской области сразу вспомнил о том, что лекарство "не зарегистрировано" и даже не увидел показаний для его применения. Обратное доказывать пришлось прокуратуре в суде.
"Мы защитили права ребенка. И будем надеяться на скорейшее вступление в силу данного решения суда, чтобы его привести к немедленному исполнению", - сообщил старший помощник прокурора Канавинского района Нижнего Новгорода Сергей Сенков.
Помогать в лечении редких орфанных заболеваний по закону пока что должны регионы. Предложение переложить эту обязанность на федеральный бюджет все еще обсуждают.
А местные власти тем временем идут на все, чтобы не платить за жизненно необходимые препараты только потому, что они стоят дорого. Приходится принуждать Минздравы к их основным обязанностям. Суды длятся долго.
Но эта история, похоже, со счастливым концом. Горный цветок Банучичак стремительно догоняет в развитии сверстников. И еще покорит свои вершины.