Власти Владимира после сюжета РЕН ТВ пообещали помочь ребенку-инвалиду

Во Владимирской области чиновники отреагировали на обращение родителей трехлетнего Захара Пучкова, страдающего редким генетическим заболеванием. Ранее РЕН ТВ рассказывал об этой семье. Страшная болезнь уже лишила будущего старшую сестру Захара Марусю. Жизнь этой девочки теперь всегда будет зависеть от мамы и папы. А вот второму ребенку Оксаны и Владимира Пучкова еще можно помочь. Мальчику необходим дорогостоящий препарат. Раньше региональный департамент здравоохранения его покупал, однако новая команда управленцев отказалась это делать, сославшись на то, что лекарство очень дорогое. Также оно не зарегистрировано в России, что стало главным аргументом властей - якобы закон связывает чиновникам руки.

Однако юристы, к которым обратились журналисты РЕН ТВ, чтобы прояснить ситуацию, объяснили, что это практика в регионах распространенная - администрация ссылается на то, что не может приобретать незарегистрированные лекарства, однако такая процедура все же предусмотрена. По мнению экспертов, сложности появляются на этапе финансирования. Пользуясь этим, чиновники нередко отказывают семьям в необходимом лечении, ссылаясь на то, что не могут за счет бюджета приобрести необходимые препараты, считает юрист Кирилл Куляев.

После выхода в эфир сюжетаРЕН ТВ о семье Пучковых родителям Захара пришел ответ из департамента здравоохранения. В нем говорится, что Октябрьский районный суд Владимира 20 августа обязал ведомство обеспечить мальчика-инвалида бесплатным лекарством на все время лечения.

В департаменте также отмечают, что еще до решения суда было направлено обращение в Минздрав РФ с просьбой содействовать в решении этого вопроса.

"Причиной обращения стало наличие ряда вопросов, невозможных к урегулированию на региональном уровне, в том числе отсутствие регистрации препарата на территории РФ, получение разрешения на ввоз, особая сложность транспортировки, хранения и введения препарата, отсутствие опыта введения препарата", - говорится в письме.

В ответ на это обращение департаменту ответили из РДКБ им. Пирогова. Специалисты больницы выразили готовность принять трехлетнего пациента и обучить региональных врачей вводить этот препарат.

В департаменте здравоохранения Владимирской области также объяснили, что один флакон лекарства обойдется бюджету в 2,588 млн рублей, каждый месяц мальчику требуется два флакона, в год на лечение потребуется более 62 млн рублей.

20 сентября ведомство обратилось в региональный департамент финансов, бюджетной и налоговой политики с ходатайством выделить дополнительные деньги на дорогостоящий препарат. Однако ответа не последовало, повторное обращение было направлено 25 сентября.

Пока решается финансовый вопрос, власти обратились в ряд благотворительных организаций с просьбой обеспечить Захара лекарством на первое введение препарата.

"В настоящее время проводятся организационные мероприятия по выделению денежных средств для лекарственного обеспечения Вашего сына", - говорится в ответе.

Также сообщается, что 7 октября от Минздрава РФ было получено разрешение на ввоз препарата.

На то, чтобы начать выполнять свои прямые обязанности, чиновникам потребовалось около 9 месяцев - это время было потрачено на судебные тяжбы. При этом известно, что трехлетнему малышу может стать хуже в любой момент.