Миллионы за жизнь: малыш с редкой болезнью умер, не дождавшись помощи

В Красноярском крае умер мальчик с редкой болезнью, который не дождался лечения. Об этом передает ngs24.ru со ссылкой на общественниц Надежду Болсуновскую и Ольгу Фукс.

По их словам, у ребенка была спинально-мышечная атрофия и он нуждался в препарате "Спинраза", одна инъекция которого стоит примерно 8 миллионов рублей. Таким образом, год лечения обошелся бы в 50 миллионов рублей, а каждый последующий год терапии — 23,7 миллиона рублей.

Как уточняется, мальчик скончался еще 30 января, хотя у него были все шансы на полноценную жизнь, если бы он получил препарат. У умершего малыша остался брат с таким же диагнозом, которому тоже необходимо лечение. Другие подробности не приводятся.

"СМА — это очень злая болезнь: она убивает ребенка без каких-либо шансов на выживание, причем делает это медленно, что добавляет ужаса в жизнь таких семей. Сначала у ребенка отказывают мышцы рук, потом он перестает ходить, сидеть, потом он уже не может вдохнуть, а в конце останавливается главная мышца — сердце",— рассказал глава благотворительного фонда "Нужна помощь" Митя Алешковский.

В благотворительном фонде надеются, что в России будет создана система, при которой люди с редкими болезнями смогут получать нужное лечение.