Мать больной девочки из Кузбасса подала в суд из-за невыдачи лекарств

Мать 11-летней девочки с диагнозом "спинальная мышечная атрофия" (СМА) Анастасия Тимухина подала иск в суд на департамент охраны здоровья населения Кемеровской области за то, что ее дочь не может получить дорогостоящее лекарство, необходимое для лечения ребенка. Об этом сообщает РИА "Новости". По словам региональных властей, препарат, который требует выдать женщина, не входит в список льготных, в связи с чем в Минздрав России был направлен запрос на финансирование, которое позволит выдать данное лекарство.

"У нас сначала был областной консилиум. Врачи написали, что рекомендуют провести телеконсилиум с федеральной клиникой… Федеральные врачи сказали, что рекомедуют "Спинразу". У нас есть официальный документ", — рассказала Тимухина, заявив, что иск подала в интересах своей дочери. 

Ранее уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова направила письмо председателю правительства России Михаилу Мишустину с просьбой рассмотреть возможность обеспечить лекарствами детей с СМА из средств федерального бюджета. 

Спинальная мышечная атрофия (СМА) является группой наследственных заболеваний, которые протекают с поражением или потерей двигательных нейронов спинного мозга. Известно, что препарат, о котором идет речь, является единственным зарегистрированным в России и необходим ребенку на протяжении всей жизни раз в четыре месяца в качестве терапии. Как отметила Тимухина, лечение ребенка действительно очень дорогостоящее — одна доза препарата в среднем стоит около семи миллионов рублей.