В Калининграде для девочки со СМА удалось собрать 162 млн на лекарство

В Калининграде родители девочки с редким генетическим заболеванием - спинальной мышечной атрофией СМА) сумели собрать 162 миллиона рублей, которые необходимы для покупки одного из самых дорогих лекарств в мире Zolgensma.

При этом заболевании постепенно утрачиваются моторные функции. В результате ребенок может перестать двигаться и даже дышать. Единственное лекарство для больных СМА, которое зарегистрировано в России, — "Спинраза". Инъекции необходимо делать на протяжении всей жизни один раз в четыре месяца для поддерживающей терапии. Однако эффект будет потерян в случае, если пропустить хотя бы один укол.

Также существует иностранный препарат Zolgensma, который не зарегистрирован в России. Его стоимость составляет около 2 млн долларов. Достаточно лишь одного укола. Однако, сделать его нужно до того, как ребенку исполнится два года. Родители девочки при помощи волонтеров и неравнодушных людей начали сбор на этот препарат осенью. Позже к сбору подключились известные артисты и спортсмены, которые через свои страницы в социальных сетях призывали помочь семье.

"Сбор закрыт. Хочу сказать всем огромное спасибо. Я все утро плачу, мне все звонят, все очень растроганы. Это победа наших друзей, волонтеров, подписчиков, неравнодушных людей. Это поистине народный сбор. Ни у кого такого не было. В подобных историях появлялись меценаты, которые закрывали сбор крупными суммами. Нам это далось очень сложно. Было очень много переживаний. Каждому низкий поклон. Мы вас очень любим и безумно благодарны всем", - написала мама девочки в Instagram.

Теперь семье необходимо собрать документы и получить разрешение от врачей на введение Zolgensma. Девочке, которой на днях исполнился 1 год и 9 месяцев, продолжат делать инъекции поддерживающего препарата "Спинраза", который для нее закупило правительство региона.

Ранее РЕН ТВ писал, что россияне по призыву ветерана собрали 1 млн рублей для врачей с COVID-19.