Почти 70% орфанных больных пожаловались на нехватку лекарств

Около 70% пациентов, страдающих редкими заболеваниями, пожаловались на то, что им не хватает лекарств. 69% граждан не получают такие препараты или получают с перебоями, говорится в исследовании межотраслевого объединения "Фармпробег".

При этом 63% россиян не могут добиться таких лекарств уже очень долго, а 33% - более пяти лет, сообщают "Известия".

Препараты исключительно важны - от них очень часто зависит жизнь людей, страдающих орфанными заболеваниями. В ряде регионов России, чтобы получить столь необходимую упаковку лекарств, необходимо обращаться в суд.

Сейчас пациентов лечат за счет региональных бюджетов, в Совете Федерации подчеркнули, что на эту статью расходов надо как можно активнее привлекать федеральный бюджет.

Орфанными называются заболевания, которыми страдает незначительная часть человеческой популяции. Как правило, речь идет о медленных болезнях, приводящих к смерти людей или превращающих их в инвалидов. Так, одной из самых распространенных болезней такого рода является рассеянный склероз.

А пациенты с боковым амиотрофическим склерозом, например, вообще не могут получать необходимый рилузол, поскольку в России он не сертифицирован.

Проблема заключается еще и в том, что препараты для лечения орфанных заболеваний зачастую стоят огромных денег, их мало кто может себе позволить.

Ранее сообщалось, что лекарства против редких заболеваний начнут маркировать в обязательном порядке.