Названа сумма для поддержания жизни больного СМА
Директор Благотворительного фонда "Семьи СМА" Ольга Германенко назвала сумму, которая необходима для лечения, ухода и поддержания приемлемого уровня жизни у пациентов со спинально-мышечной атрофией (СМА), сообщает НСН.
По ее словам, людям с тяжелыми хроническими заболеваниями практически недоступна реабилитация, и в целом спектр проблем огромен – от сиделок до финансового вопроса.
"В среднем на лекарственные препараты пациентам со СМА нужно около 20 млн рублей в год", - сообщила Германенко.
Она уточнила, что также нужна респираторная поддержка. Один аппарат стоит 1 миллион, а расходные материалы – 25-30 тысяч рублей в месяц, столько же требуется на специализированное питание.
Ранее сообщалось, что Следственный комитет возбудил дела после отказа врачей давать детям с СМА "Спинразу".