Зрители РЕН ТВ собирают средства на спасение маленькой Дарины
Самое дорогое в мире лекарство сейчас ждёт маленькая Дарина из Подмосковья. Ей нет и двух лет, а она уже испытала такое, что не каждый вообще в состоянии пережить. Девочка не нужна своей матери, та ее, по сути, бросила. Но самое главное - у неё тяжёлое генетическое заболевание, спинальная мышечная атрофия. Детей с таким диагнозом ежегодно в России рождается всего около двухсот. И ещё совсем недавно они были обречены. Сейчас у таких, как Дарина, есть шанс.
Прогрессирующее воспаление легких, подключение к аппарату ИВЛ, кома. Такие удары и взрослому не вынести, а когда они обрушиваются на малышку, которой нет и двух лет, – шансы выжить крошечные, как она сама. Но Дарина Сорокина выжила.
"Когда мы определяли ее в хоспис, она уже была с температурой. Мы нашли хоспис, бронхит и пневмонию", – говорит основатель Фонда помощи детям с заболеваниями СМА, режиссер Александра Франк.
Режиссер и актриса Александра Франк – глава детского благотворительного фонда, на чьем попечении оказалась Дарина. Благотворители, волонтеры и врачи буквально вытянули Дарину с того света. Но ребенку предстоит еще одна схватка со смертью – страшным генетическим заболеванием – спинально-мышечной атрофией.
"Здесь люди не умирают, медленно, медленно угасают. Представляете, нужно жить на аппарате искусственного дыхания, человек ничего не может сделать, ни двинуться не может. В общем, кошмар", – пояснил врач-невролог, руководитель благотворительного фонда помощи семьям с детьми со СМА Александр Курмышкин.
Если 5 лет назад спинально-мышечная атрофия считалась неизлечимой, то сейчас лекарства постепенно появляются. Конечно, импортные и, конечно, безумно дорогие. Маше Леонтьевой помогла "Золгенсма". Самый дорогой в мире укол стоимостью 150 миллионов рублей.
"У Маши, кстати, появилась опора в ногах. То есть если ее раньше ставишь, она падала, то есть опускалась. А сейчас ее ставишь и чувствуешь упор", – рассказала мама Маши Элина Леонтьева.
Жизнь ребенка – бесценна. Эта мысль объединяет души многих. На просьбу о помощи одними из первых откликаются звезды. Понимая, без них немыслимые деньги не соберешь.
"Сумма безумная, 160 млн рублей. Но мы не первому ребенку уже помогаем в сборе и не первому ребенку собрали такую сумму, благодаря людям. Поэтому я очень хочу попросить Вас: давайте это сделаем", - обратилась к людям актриса Алена Хмельницкая.
"Этой девочке год и 11 месяцев, она крепенькая, ей поможет", – отметила основатель Фонда помощи детям с заболеванием СМА, режиссер Александра Франк.
Для закупки сумасшедше дорогих лекарств создан Фонд "Круг добра". Он помогает Дарине Сорокиной и еще почти тысяче таких же детей с плохой наследственностью. Но только с помощью сертифицированных препаратов. Однако незарегистрированную пока "Золгенсму" совещательно рекомендуют при врачебных показаниях.
"Фонд пока не может закупать незарегистрированные лекарства, существуют законы, нормы, невозможно организовать миллиардные расходы очень быстро, тем не менее, фонд включил "Золгенсму", он будет закупать", – сказал Директор Медико-генетического научного центра им. Академика Н.П. Бочкова, главный специалист Минздрава по генетике, член экспертного совета фонда "Круг добра" Сергей Куцев.
Столкнувшиеся с этим заболеванием родители редко могут без слез описать, что происходит c их чадом. Еще вчера Руслан улыбался, задирал ножки. Как вдруг перестал держать голову и двигаться.
"Ручки совсем ослабли и могли поднимать только совсем легкие погремушки", – вспоминает мать Руслана Ольга Вавилова.
Больные дети требуют бережного повседневного ухода. Во время обострений маленький организм лишается большинства естественных функций. Но вместе с диагнозом на Дарину Сорокину навалилась болезнь социальная – неблагополучная семья.
Мама несчастной девочки Екатерина - известная на весь район пьяница и скандалистка. Во время запоев мать Дарины бросала дочь на попечение 13-летнего братика. Артему пришлось стать и кормильцем, и медбратом.
"Да не очень тяжело было, играл в игрушки, куколки всякие показывал. Улыбалась", – говорит брат Дарины Артем.
В отношении матери идёт процедура лишения родительских прав. А больной ребенок, только что переживший кому, остался у семи нянек. О своих правах на него заявили органы опеки. До которых, правда, нам так и не удалось достучаться.
Узнав о намерении опеки отдать ребенка на попечение матери-алкоголички, подключилась прокуратура. Ведь в распоряжении следователей есть в том числе и кадры с камер наблюдения, из которых следует, что мама Катя покупала водку 13 мая – именно в тот день, когда дочь была при смерти в реанимации Подольской горбольницы.
"В ходе проверки будет дана оценка соблюдению требований законодательства о несовершеннолетних ответственными лицами. При наличии оснований будут приняты меры прокурорского реагирования", – сообщила руководитель пресс-службы Прокуратуры Московской области Наталья Григорьева.
Пока госорганы решают судьбу Дарины Сорокиной, она находится на попечении благотворителей.
"В конце концов, если не дать правильную реабилитацию, мы получим маленький гробик", - сказала Александра Франк.
Дорогущий укол рекомендован детишкам до 2-х лет. Время жизни Дарины Сорокиной стремительно уносится прочь – девочке уже год и 11 месяцев. Вот-вот - и лечить будет некого. Ради помощи ей объединили свои усилия все благотворительные фонды страны. Кто-то рублем, кто-то нянечками, кто-то бесплатным хосписом. Присоединиться можете и Вы.
ПОМОЧЬ ДАРИНЕ СОРОКИНОЙ: КАРТА СБЕРБАНКА 5469 3801 2978 0630 ПОЛУЧАТЕЛЬ РУСЛАНОВА АЛЕКСАНДРА ПАВЛОВНА.
Номер счета: 40817810438124342331
Банк получателя: ПАО СБЕРБАНК
БИК: 044525225
Корр. счет: 30101810400000000225
ИНН: 7707083893
КПП: 773643001