ОП обсудит вопрос дороговизны лекарств для детей с редкими болезнями

Общественная палата России планирует вынести вопрос дороговизны лекарств, необходимых детям с редкими, орфанными заболеваниями, в международную повестку.

Дело в том, что ряд фармкомпаний используют свое монопольное положение и не снижают цену даже в случае, если лекарство является единственным для лечения. Еще сложнее ситуация с незарегистрированными препаратами. Этот вопрос вызывает острый общественный резонанс: в массовом сознании рождаются целые мифы о таких лекарствах, и здесь важно добиться реального понимания ситуации. Вот только анализировать опыт лечения такими препаратами гораздо сложнее.

Кроме того, Общественная палата поставит вопрос о том, чтобы ряд видов генетического тестирования для молодых пар были если не бесплатными, то хотя бы доступными. В этом случае о тяжелом диагнозе ребенка можно узнать заранее.