СК начал проверку после гибели ребенка с СМА из-за нехватки лекарства

Следственный комитет Российской Федерации по Новосибирской области проверит информацию о гибели шестилетнего ребенка в Новосибирске, который умер из-за неполучения жизненно важного лекарства. Мальчик со спинальной мышечной атрофией (СМА) умер 10 ноября. 

"Данное сообщение будет тщательно проверено в рамках расследуемого уголовного дела. Следственными органами регионального следственного управления будет дана оценка наличию факта ненадлежащего исполнения обязанностей сотрудниками органов власти по обеспечению малолетнего ребенка бесплатными лекарственными препаратами", - отмечается в сообщении на сайте Следственного управления Следственного комитета Российской Федерации по Новосибирской области. 

В Министерстве здравоохранения Новосибирской области подчеркнули, что все дети с СМА, которым нужны лекарства, ими обеспечены. 

"Шестилетний ребенок с диагнозом "спинальная мышечная атрофия (СМА) I типа", скончавшийся на прошлой неделе, бесперебойно получал препарат "Рисдиплам" с ноября 2020 года. Сначала по программе раннего дорегистрационного доступа, затем, с июня 2021 года, лекарственное обеспечение мальчика осуществлял Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе орфанными заболеваниями "Круг добра", - говорится в заявлении на сайте ведомства.

"Все дети в Новосибирской области со СМА, которым требуется терапия, обеспечены лекарственными препаратами согласно медицинским показаниям", - добавляется в сообщении. 

Отметим, что мать погибшего ребенка возмутилась в социальных сетях тем, что после смерти малыша захотели вскрыть, поскольку "СМА под особым наблюдением из-за появления лекарств", однако при жизни мальчика необходимого наблюдения не было. 

"Что за такое наблюдение, когда Степу никто не вел при жизни, не интересовался действием лекарства, появлением навыков, изменениями в функционировании организма? Не приходил не разговаривал с ним? Не искал оптимальных путей решения на каждом новом этапе, не обучал меня, наконец? Потому что "нозологий много". Потому что "корона". Потому что "персонала не хватает", - написала женщина на странице в Instagram. 

Позже в прокуратуре Новосибирской области начали проверку обеспечения ребенка медицинскими препаратами.

Отметим, что спинальной мышечной атрофией называют группу наследственных заболеваний, которые протекают с поражением или потерей двигательных нейронов. Заболевание приводит к ослабеванию мышц и угасанию двигательных и дыхательных функций, что приводит к смерти.