РЕН ТВ собирает средства на спасение маленького Ромы
Вера и надежда сейчас, пожалуй, единственное, что придает сил семье маленького Ромы из Чувашии. Мальчику всего год, и он еще не понимает, что именно с ним происходит и почему ему постоянно очень больно. Страшное заболевание медленно отбирает у ребенка зрение, силы, слух, а главное - способно отнять жизнь. Но это можно остановить уже сегодня. Если каждый из нас прямо сейчас проявит немного неравнодушия и доброты - ведь это то, запас чего есть в каждом из нас - даже в самое непростое время.
Этот мир Рома познает на ощупь. Он ничего не видит с рождения. Любимая игрушка - пальцы и волосы старшей сестры Полины - "няни" на его языке.
Рома живет с постоянной головной болью. Во время приступов его мучает высокое внутричерепное давление. Это гидроцефалия - аномалия, полученная при рождении. В такие моменты успокоить может только голос мамы и папы.
Два месяца назад родители узнали: слепота и гидроцефалия - только признаки другой, более страшной болезни - остеопетроза. Ее еще называют мраморной. Это когда кости уплотняются, становятся хрупкими, разрушается костный мозг, атрофируется зрение, а затем и слух. И если вовремя не сделать операцию, ребенок погибнет.
"Я очень хочу, чтобы мой ребенок вылечился, чтобы он со мной играл в футбол, на рыбалку бы ходили вместе", - говорит папа мальчика Сергей Федоров.
Спасти жизнь Роме может только трансплантация костного мозга. Донором будет его мама.
"Не знаешь, чем помочь ему в таких ситуациях. У него постоянные головные боли. Он все время за голову держится. Хочется, чтоб он жил как нормальный ребенок. Мне кажется, всем родителям хочется этого", - признается его мама Ирина Федорова.
Сама операция бесплатна, но вот восстанавливающие препараты очень дорогие. Упаковка одного из медикаментов стоит 350 тысяч рублей. Вся сумма, что понадобится на полную реабилитацию, - почти 4,5 миллиона. У семьи таких денег, конечно, нет. Папа - инвалид, он сам борется с онкологическим заболеванием. Работает в семье только бабушка - уборщицей. Общего бюджета хватает только на самое необходимое.
"Хочется всеми силами спасти его, чтобы бегал. Я ведь думала, он будет бегать за мной", - говорит мама мальчика.
Ирина с сыном уже собираются в Санкт-Петербург на обследование и трансплантацию. Если не сделать операцию прямо сейчас, ребенок потеряет еще и слух. С каждым днем его состояние ухудшается.
"Судороги бывают. У него и приступы бывают, он дышать перестает. Ему жена искусственное дыхание делает - он в себя приходит", - говорит папа мальчика Сергей.
Они уже потеряли одного ребенка. В девять месяцев он умер от спинальной мышечной атрофии. Второго удара родители Ромы не вынесут. И вся их надежда сейчас только на неравнодушных людей. Важен каждый рубль. Но помочь нужно уже прямо сейчас.
"Всем спасибо заранее скажу! Надо помогать таким детям, они тоже хотят жить. Они ж не родились, чтоб сразу умирать", - говорит бабушка Ромы Нина Соколова.
Давайте поможем Роме вместе. Для этого наведите камеру на QR-код, переходите по ссылке на сайт, где будет кнопка помочь. Кроме того, можно отправить СМС на короткий номер 8888. В тексте указать любую сумму. Другие способы и инструкции есть - на сайте. Большое вам спасибо.