РЕН ТВ собирает деньги для спасения маленькой Ульяны

В нашем сюжете мы рассказали историю маленькой Ульяны из Рязани. Эта детская улыбка и огромные голубые глаза скрывают жестокую тайну - редкое тяжёлое заболевание. Любое неосторожное движение ребёнка означает переломы и боль. Каждый день шанс девочки самой встать на ноги всё меньше. Но это можно исправить. И подарить Ульяне здоровое счастливое будущее без инвалидной коляски. Но у такого будущего есть цена. И семье этих денег никогда не собрать. Давайте поможем Ульяне вместе. Тем более делать это стало проще благодаря QR-коду. На видео он будет расположен в нижнем углу экрана. Нужно навести на него камеру планшета или телефона и перейти по ссылке.

Никаких резких движений. Платьице и носочки мама надевает очень аккуратно.

"Вы знаете, у неё на пустом месте бывает. Вот она спала, например, нога на ногу. И во сне у неё сломалась ножка", - говорит мама девочки.

А сегодня у Ульяны заболела рука, пока перелом не подтвердили, но лучше надеть повязку.

Мама Ули уже научилась накладывать гипс и носить ее на руках особым образом.

"С ней нежно надо, как с цветком. Я вот ношу ее, ладошка на животике у неё, одна ладошка под попой", - показывает мама.

Игрушки у Ульяны тоже очень легкие не только для того, чтобы она смогла их удержать.

"Она осенью сломала плечо, потому что листала книжку, обычная сказка вот такая, не очень большая", - говорит мама девочки.

Как жить по-другому - Ульяна не знает, за свои 2 года она ни разу не ползала и не пыталась ходить, так как ее кости такие хрупкие, что мир она познает на руках у мамы или сидя.

Еще во время беременности врачи на УЗИ обратили внимание, что у девочки короткие ноги. Но никто не знал, что проблема в поломке гена. Ульяна появилась на свет с 12 переломами, а позже ей поставили диагноз - несовершенный остеогенез.

"Она, получается, полностью обездвижена, ножки у неё были на валиках. Под попой был гипс полностью, живот был загипсованный, и дальше шла на ножки", - говорит мама.

Единственное, чем смогли тогда помочь врачи, - дали контакты семей, которые столкнулись с такой же проблемой.

"Большое спасибо им нужно сказать, потому что они в тот момент сказали, что это самые умные дети, какие только бывают. Умные, активные, насколько они могут", - говорит женщина.

"Девочка очень спокойная, ласковая, музыкальная. У неё каждый цвет имеет свое имя. Жёлтый – это она. Синий, голубой - это папа. Зелёный – это деда. К сожалению, его у нас не стало несколько дней назад", - говорит ее бабушка.

Ульяна очень скучает по дедушке, который любил с ней нянчиться. Чего не скажешь про папу Ульяны.

"В какой-то момент папе надоели мои слёзы, мои испуги, все остальное. И он посчитал, что ему без нас лучше. И за один день до нового года от нас ушёл", - говорит мама девочки.

На этом сложности не закончились: этим летом девочка сломала сначала руку, потом одну ногу и через неделю - вторую. Спасались только обезболивающими.

Из-за переломов кости перестают расти, у девочки и так сильное искривление, и если ситуация усугубится, то Ульяна не будет ходить. Еще 20 лет назад она была бы обречена, но сегодня детей с таким диагнозом могут спасти от переломов с помощью специальных телескопических штифтов, которые устанавливаются прямо в бедра и голени.

"Видишь иногда детей по 10–15 лет, которые получали лечение и каким установили штифты. Это достаточно соответствующие длине ноги. Достаточно мобильные люди", - отмечает мама девочки.

Штифты удлиняются вместе с ростом ребенка. Операция очень сложная и, учитывая возраст и тяжесть диагноза Ульяны, помочь девочке могут только в Израиле. За обследование и полную установку штифтов - то есть за уникальный шанс ходить - клиника уже выставила счет в более чем 6,5 миллионов рублей.

"Лишь бы она поправилась, помогли бы только добрые люди, кто сколько может", - говорит бабушка.

Конечно, для них это огромные деньги - сейчас Ульяна и ее мама живут на пенсию по инвалидности и крошечные алименты. Но ждать помощи им больше не от кого. Надежда лишь на нас с вами.

"Уля не унывает никогда, она всегда на позитиве. Вот сегодня песни пела. Вот такой неунывающий солнечный человечек", - говорит ее мама.

Давайте вместе поможем Ульяне. Для этого наведите камеру на QR-код. Переходите по ссылке на сайт, где будет кнопка "Помочь". Кроме того, можно отправить СМС на короткий номер 8888. В тексте указать любую сумму. Другие способы - на нашем сайте. Большое вам спасибо!