Всех больных СМА в России пообещали обеспечить препаратами

До конца 2021 года всех больных с диагнозом "спинальная мышечная атрофия" (СМА) обеспечат необходимыми лекарствами. Как рассказал председатель правления благотворительного фонда "Круг добра" Александр Ткаченко, организация обеспечит закупку препаратов.

По его словам, фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями будет также закупать препараты для больных муковисцидозом.

Напомним, в Новосибирской области умерла 16-летняя девушка, которая страдала от СМА. Ей не предоставили вовремя необходимое лекарство "Рисдиплам". 9 мая ее доставили в больницу, где она скончалась.

Спинальная мышечная атрофия — неизлечимое заболевание, при котором утрачиваются моторные функции. Ребенок может перестать двигаться и даже дышать. В РФ зарегистрированы два препарата для лечения этого заболевания — "Нусинерсен" ("Спинраза") и "Рисдиплам".