Эксперт назвала ключевые проблемы пациентов с редкими болезнями в России
Эксперт Мясникова назвала ключевые проблемы пациентов с редкими болезнями в РФ
Пациенты с редкими заболеваниями в России сталкиваются с проблемами при лечении, обследовании и реабилитации, а также с недоступностью льготных лекарств и питания. Об этом 11 марта сообщила председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний "ВООЗ" Ирина Мясникова на пресс-конференции на тему: "Орфанный форум: диалог представителей органов власти, медицинского и пациентского сообщества".
"Больше 60% пациентов сталкивались с проблемами при получении лечения, с проблемами при прохождении обследований, со сложностью с прохождением реабилитации", – отметила эксперт.
Также она указала, что отсутствие доступа к льготным медикаментам и специальному питанию осложняет терапию для более чем 40% людей. Серьезной трудностью, отмеченной свыше четверти опрошенных, является сложность организации медицинской помощи и маршрутизации.
Многие вынуждены отправляться в другие города для проведения обследований, что создает дополнительные сложности для 35% пациентов, добавила Мясникова.
По данным специалиста, в исследовании участвовали 2652 пациента с редкими заболеваниями из 86 регионов России.
13 февраля глава фонда "Круг добра" протоиерей Александр Ткаченко сообщил президенту РФ Владимиру Путину, что Россия лидирует в раннем выявлении и лечении орфанных заболеваний.
За пять лет существования фонд помог 30 тысячам детей получить жизненно необходимые дорогостоящие препараты и лечение.
РЕН ТВ в мессенджере МАХ – главный по происшествиям