РЕН ТВ собирает средства на лечение 12-летнего Ярослава с редким заболеванием
Маленький Ярослав нуждается в нашей с вами поддержке. У него редкое генетическое заболевание, которое мешает ему ходить в школу, играть во дворе с другими мальчишками и исполнить свою главную мечту – научиться кататься на велосипеде. Сейчас ему нужна терапия дорогостоящим препаратом. А для этого необходимо собрать крупную сумму. И без нашей с вами помощи здесь не обойтись. Подробнее рассказал корреспондент Максим Прихода в сюжете РЕН ТВ.
Ярослав бодро запрыгивает на велосипед и с горящими глазами набирает скорость. Поддерживать равновесие, правда, пока помогает папа и колесики по бокам, но и это – большая победа. Раньше и родители, и врачи кататься запрещали совсем.
"Он видел, как детишки трюки делают на самокатах, очень хотелось туда тоже... Я говорю: "Ярославчик, с твоей болезнью мы не можем себе это позволить. Я не могу. Это очень опасно для нас", – поделилась мама Ярослава Алена Калачева.
Ярослав – ребенок особенный не только потому, что он самый добрый и больше всех любит животных, а потому, например, что в свои 12 лет он ростом с первоклашку. Мальчик не может бегать и толкаться на переменах и заговорил довольно поздно и с трудом.
"Это моя черепаха. Я люблю ее", – говорит Ярослав.
Именно задержка речевого развития сильнее всего смущала родителей. Решили сдать биохимию – выявили повышение печеночных показателей. Стали лечить гепатит, но все оказалось куда страшнее.
"Нас осмотрела профессор в нашей поликлинике областной и выставила неутешительный диагноз: скорее всего, это дебют мышечной дистрофии Дюшенна", – сказала мама Ярослава.
Миодистрофия Дюшенна – одно из самых тяжелых наследственных заболеваний. Ему подвержены только мальчики. Проявляется болезнь в том, что все мышцы медленно и неотвратимо ослабевают, включая диафрагму и сердце.
"Я очень хочу, чтобы Ярослав как можно дольше жил со мной. Я просто не представляю, если с ним что-то случится. Каждый родитель, который любит и ценит своего ребенка, будет держаться за любой шанс, любую надежду, будет бороться до конца", – подчеркнула она.
И они бросились в бой: регулярные физические упражнения и самые жесткие препараты давали результат, но с ними приходили и побочные эффекты.
"На фоне долгого приема преднизолона, к сожалению, у нас замедлился рост. Из-за того, что у нас очень большая задержка в росте, у нас минеральная плотность костей тоже, к сожалению, снизилась", – пояснила мама Ярослава.
Но есть препарат, который может от всего этого избавить.
"Говорят, что есть эффект от него, что мальчики растут, что для организма все равно это облегчение, косточки лучше восстанавливаются. Хотя бы минеральная плотность костей будет не такая, как сейчас у нас", – уточнила Алена Калачева.
Но препарат этот стоит баснословно дорого – 5 023 132 рубля. Семье из Иванова таких денег взять негде.
"Так как препарат очень дорогой, мы просто не потянем ни физически, ни морально", – указала мама мальчика.
Ярослав – азартный мальчишка. Он легко обыгрывает сестру в настольные игры и собирает роботов быстрее всех.
"Пять минут, и все", – сказал мальчик.
Он мечтает поселить дома целый зоопарк, а потом отвезти его на море. Семья желает лишь, чтобы любимый брат и сын просто был здоров.
"Если бы он выздоровел, то мы бы играли в догонялки, вышибалы. Сильно хотелось бы", – поделилась сестра Милана.
Но уже то, что он может ходить, говорить и тем более ездить на велосипеде – это огромный прогресс и большая удача. И страшно подумать, что будет, если она вдруг отвернется от Ярослава в этот самый важный в его жизни момент.
"Я очень боюсь, что с Ярославом это случится, если мы не начнем пробовать применять этот препарат, который подарит ему жизнь. Просто жизнь", – отметила Алена Калачева.
Давайте поможем Ярославу вместе. Достаточно навести камеру смартфона на QR-код и перейти по ссылке – там будет кнопка "помочь". Или отправить СМС на номер 8888, в тексте указать любую сумму. Другие способы, инструкции и реквизиты есть на сайте World Vita. Большое вам спасибо!
РЕН ТВ в мессенджере "МАКС" – главный по происшествиям