Дело завели против врачей, не выписывающих лекарства от редкой болезни

Следователи возбудили уголовное дело против нижегородских врачей, которые незаконно не выписывали семье пациентов с редкой генетической болезнью дорогие лекарства. Об этом сообщили в пресс-службе ведомства.

Отмечается, что у семьи из семи человек было редкое генетическое заболевание Фабри. В результате мутации генов в организме пациентов Сосновской райбольницы накапливались продукты жирных кислот, оказывающие губительное действие на все внутренние органы, а больные испытывали постоянные боли.

Один из пациентов почти три года доказывал, что ему жизненно необходимо лекарство "Агалсидаза бета", но врачи заявили, что мужчина был лоббистом иностранных фармацевтических компаний. Диагноз - болезнь Фабри - был подтвержден в московской клинике. Мужчине, дети которого также страдают от заболевания, назначили пожизненный прием препарата для сдерживания развития болезни. 

Цена флакона с 35 мг веществ для инъекций стоит более 200 тысяч рублей, а годовой курс терапии обходится почти в пять миллионов рублей. 

Вначале врачи назначили пациенту терапию и отправили в Минздрав заявку на обеспечение лекарством. Оттуда пришел отказ, поскольку не было стандартов лечения болезни Фабри. Диагноз пациенту пересмотрели, решение о назначении препарата отменили. В 2017 году мужчину исключили из регистра больных, страдающих прогрессирующими и редкими заболеваниями, сославшись на "отсутствие достоверных данных о наличии заболевания".

Из-за почечной недостаточности мужчине проводили гемодиализ три раза в неделю. Пациент обратился в суд, где его заключения врачей-генетиков назвали подложными.

"Обращение в суд за получением лекарства объясняется не необходимостью лечения, а стремлением иностранных компаний - производителей данного дорогостоящего препарата во что бы то ни стало продвинуть на российский рынок свою фармацевтическую продукцию", - было сказано в одном из судебных решений. 

Бездействие врачей признали незаконным, но ничего не менялось, пока в январе 2020 года не скончался еще один сосновский пациент с болезнью Фабри, также член семьи. Из-за поражения почек ему делали диализ каждую неделю, он ослеп и оглох. После его смерти лекарство закупили и первому пациенту стали делать внутривенные вливания препарата. Началась проверка, в Сосновской ЦРБ на время расследования временно отстранили от должности главврача Светлану Трифонову.

В Минздраве Нижегородской области сообщили, что всех пациентов из Сосновского района с болезнью Фабри доставили в Павловскую ЦРБ для проведения дообследования.