Семьи через суд пытаются добиться финансирования лечения детей
Сегодня в Москве в очередной раз отложили судебное заседание по делу, где сразу 11 столичных семей пытаются получить полагающееся им по закону финансирование от столичных властей для лечения своих детей с редким генетическим заболеванием - речь идет о спинальной мышечной атрофии первого типа. Препарат "Спинраза" - единственный шанс на выживание, но стоит он десятки миллионов рублей, а после лечения его нужно принимать ежегодно для профилактики. У измученных матерей складывается впечатление, что судебный процесс намеренно затягивают, ведь каждый раз находятся причины, чтобы перенести рассмотрение дела на более поздний срок и отложить принятие решения.
Комната Дианы сейчас больше напоминает больничную палату. В каждом углу, в каждом шкафу - медоборудование. У семилетней девочки – редкое генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия первого типа. Болезнь поражает практически все мышцы. Ребёнка кормят через гастростому, ночью подключают к аппарату ИВЛ. И с каждой секундой болезнь прогрессирует. Сдержать её сможет единственный зарегистрированный в России препарат – "Спинраза". Дорогой, первые 6 инъекций – порядка 48 миллионов рублей, затем каждый год на поддержание здоровья – по 24 миллиона. Лечение пожизненное. И главное, для пациента должно быть бесплатным.
"Препарат нужен был вчера, нужен как можно быстрее, потому что время идёт, состояние ухудшается, и чем позже начнем, тем больше навыков потеряем", – говорит мать Дианы Эльмира Павлова.
Препаратом должны обеспечивать региональные власти, в теории - сразу же. Никаких ограничительных перечней не установлено. Только в Москве детей с диагнозом СМА около 100. В первый год на всех потребуется почти 5 миллиардов рублей. Безусловно, стоимость инъекций – серьезный удар по бюджету. Поэтому на практике добиваться дорогостоящего лекарства приходится через суд. 11 столичных семей уже полгода безуспешно пытаются его получить, имея на руках все необходимые документы. Подали иски, но, говорят, заседания лишь переносят. Под разными предлогами – то Департамент здравоохранения требует медицинские карты, то приглашает врача из комиссии.
"Мне трудно сказать, почему такую тактику избирает Департамент здравоохранения, возможно, просто какие-то указания есть со стороны руководства, такой тактики судебной именно", – объяснила юрист благотворительного фонда "Помощь семьям СМА" Ольга Слободчикова.
По словам юристов, в других регионах ампулы с заветным препаратом получить легче, чем в Москве. Пусть и не сразу, как должно быть, а так же через тяжбы. Но уже больше 70 выигранных судов. Местные власти просят помощи из федерального бюджета, им предоставляют. Детей обеспечивают, закупки идут. Так, в Вологде Савелию начали терапию, сделали укол, мама уже видит улучшения. И не знает, что было бы без лекарства.
"Нам удалось убедить судью, и следующее заседание назначила через 5 дней с немедленным исполнением. И я была так удивлена - в начале июня нас уже пригласили на первую инъекцию, хотя я ждала, что это случится, скорее всего, к концу лета", – отметила мать ребенка.
В Москве же, со слов руководителя благотворительного фонда Александра Курмышкина, "Спинразу" получают всего порядка 5 процентов детей. Как происходила выборка – непонятно.
"Всем поликлиникам Москвы были разосланы из Депздрава специальные установки - ни в коем случае не ставить диагноз и не проводить врачебные комиссии, я говорю точно как председатель фонда, как врач, езжу на эти комиссии с мамами, иначе без меня их даже не пускают на порог. Сказали бы, что мы лечим детей, если не дороже 1000 рублей, это было бы честно, или ещё как-то, мы же этого не слышим", – отметил руководитель благотворительного фонда "Помощь детям СМА" Александр Курмышкин.
Но почему процесс, как считают родители таких особенных детей, затягивают – неясно.
"Возможно, завтра он, не дай Бог, конечно, может быть, уже на аппарате, а может случиться страшное и попасть в реанимацию", – говорит мама Скандера Белькоджа Екатерина Сладкова.
Раньше он мог нормально держать игрушки, но руки постепенно слабеют. У него есть цель. Он хочет стать великим математиком. Мечта есть и у Дианы, она только закончила первый класс, а уже постигает азы программирования. И это возможно. Но с одним из самых дорогих в мире препаратов. Сегодня перенесли очередное заседание суда, по словам истцов, у ответчиков обнаружили COVID. В официальном ответе на наш запрос Депздрав Москвы заявил, что препарат не в перечне, нужно ознакомиться с решением комиссии, прорабатывается вопрос софинансирования, и напоследок добавил: регион не получает дотации:
"Также информируем, что Москва не является получателем дотаций на выравнивание бюджетной обеспеченности субъектов Российской Федерации из федерального бюджета".
А Минздрав на вопрос, будут ли проработаны механизмы софинансирования закупки "Спинразы", ответил очень уклончиво. И каких либо временных ограничений не установлено.
"Прорабатываются механизмы использования средств, полученных от вводимого налога на доходы в размере 15% на доходы свыше 5 млн руб., в целях обеспечения оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения", – говорится в сообщении.
Тут стоит понимать: чем дольше решается вопрос о софинансировании, чем дольше затягиваются процессы, тем меньше шансов на нормальную жизнь у детей с СМА. Всё это – время. И из-за отсутствия лекарства даже выжить удастся немногим.