РЕН ТВ собирает деньги на спасение маленькой Мирославы
Не утонуть в реке испытаний сейчас очень старается маленькая Мирослава. Каждый день организм хрупкой девочки убивает сам себя. И если не сделать пересадку костного мозга, то с таким редким и страшным диагнозом Мира может не дожить до младшего школьного возраста.
Каждый день со словом "надо" Мирослава терпит ингаляции, а каждую неделю - капельницы, которые доставляют нужные ферменты в ее организм.
"Это суть нашей болезни – не вырабатывается фермент, который вырабатывает полисахариды. После трансплантации организм начинает их вырабатывать сам", - говорит мама девочки Мария Чернышова.
Пересадка костного мозга – единственное спасение Мирославы. И надежда на эту операцию помогает им жить. Потому что еще совсем недавно такие дети, как Мира, со сложным диагнозом "мукополисахаридоз" были обречены. Лечение этого редкого генетического заболевания просто не существовало. Но даже сегодня, когда врачи научились бороться с этим недугом, справиться с болезнью непросто, так как слишком дорого.
"Квартиру продадим – не хватит. А больше продавать-то нечего", - говорит мама девочки.
У Мирославы три братика. С младшим, Ярославом, они родились в один день. Только Мира сразу была слабее: у нее не закрывался артериальный проток, она с рождения тяжело дышала, а потом так сильно воспалился лимфоузел, что его пришлось удалить. От наркоза девочка отходила очень тяжело.
"Бездыханное тело, держишь вот на руках. Уж слез сколько пролили", - вспоминает бабушка малышки Людмила Фролова.
К году жизни брат и сестра в физическом развитии сильно отличались. А у Мирославы уже была стопка диагнозов. Мышцы все больше слабели.
"Собрала все выписки и начала в интернете искать диагноз. Увидела фотографию…" - говорит Мария.
На которой ребенок выглядел, как Мирослава, с такими же проявлениями болезни. Под фото ее описание.
Врачи подтвердили диагноз и предупредили, что дети с такой болезнью живут очень мало. Организм сам себя разрушает.
"Накапливаться все больше будут полисахариды, и то есть организм не будет выводить вредные вещества. Это должно влиять на все кости, впоследствии на голову, на мозг", - отмечает мама Мирославы.
Капельницы, которые ставят Мирославе, вылечить от болезни не могут, они лишь поддерживают ее состояние. Из-за того, что каждую неделю Мире приходится ложиться в больницу, она до ужаса боится врачей. А с семьей бывает так редко, что для нее быть дома – праздник.
"Вот когда я маме звонил, Мира как-то хрипела, кашляла, в этот момент мне было страшно", - признался брат девочки Максим Чернышов.
"Даже вот спит, я все слушаю. Сегодня спать укладывала и слушала, говорю – Маш, хрипит", - отмечает бабушка девочки.
Проблемы с сердцем, нервной системой, опорно-двигательным аппаратом будут только усугубляться. После всех обследований врачи сделали вывод, что Мирославе поможет только пересадка костного мозга. Очень сложная процедура, перед которой ей даже проведут химиотерапию. Поиск донора и сама пересадка обойдется многодетной семье более чем в 3,5 миллиона рублей.
"Для такой большой семьи – это невозможно. Нам просто не справиться без помощи", - признается бабушка девочки.
Мирослава понимает, что она не такая, как другие дети. Что каждый день – это борьба за жизнь. Жизнь, которая в итоге без нашей помощи может оказаться очень короткой.
Чтобы помочь Мирославе, достаточно отправить СМС на короткий номер 8888. В тексте указать любую сумму. Можно сделать банковский или онлайн переводы. Все способы, инструкции и реквизиты на сайте. Большое вам спасибо!